Plataforma de Dados Genéticos OpenSNP para Encerrar Atividades Devido a Preocupações com a Privacidade de Dados

A plataforma de dados genéticos de código aberto openSNP anunciou nesta segunda-feira que será encerrada no dia 30 de abril deste ano, devido a preocupações com a privacidade.

O co-fundador do openSNP, Bastian Greshake Tzovaras, compartilhou uma postagem de blog explicando que a decisão foi tomada após considerar os riscos à privacidade dos dados, o recente anúncio de falência do 23andMe e sua enorme violação de dados — expondo informações privadas de mais de 7 milhões de usuários —, bem como o surgimento de governos autoritários globalmente.

“O cálculo de risco/benefício de fornecer acesso livre e aberto a dados genéticos individuais em 2025 é muito diferente em comparação a 14 anos atrás”, escreveu Greshake Tzovaras. “E assim, encerrar o openSNP – juntamente com a exclusão dos dados nele armazenados – parece ser o ato de administração mais responsável para esses dados hoje.”

O openSNP foi fundado em 2011 por Greshake Tzovaras, Philipp Bayer e Helge Rausch como uma plataforma aberta e pública para as pessoas doarem dados genéticos e fenotípicos para fins científicos e abrir o acesso a dados genéticos para todos.

Apesar das grandes conquistas, como se tornar um dos maiores recursos mundiais para dados genéticos e avanços científicos, como as descobertas sobre a “origem genética da Síndrome da Fadiga Crônica”, Greshake Tzovaras explica que acredita que as circunstâncias mudaram e que suas crenças iniciais agora parecem “ingênuas” e muito “centradas em dados” para ele.

Greshake Tzovaras ressalta que várias empresas e organizações queriam comprar o openSNP por seus dados, mas que eles permaneceram independentes até o final e encontraram soluções financeiras – incluindo estratégias de financiamento coletivo – para ajudar as organizações a permanecerem fiéis aos seus valores e protegerem os dados de seus usuários.

De acordo com o TechCrunch, o openSNP tinha quase 13.000 usuários e havia identificado mais de 7.500 genomas.

Embora ainda existam oportunidades para desenvolver e continuar o legado do projeto democrático, Greshake Tzovaras também manifestou preocupação com o uso atual dos dados genéticos, como para aplicação da lei e “fenotipagem de DNA”, desafios de sustentabilidade e desenvolvimentos políticos.

“Em todo o mundo, há um aumento de governos de extrema direita e outras autoridades autoritárias”, acrescentou Greshake Tzovaras. “Enquanto reprimem sociedades livres e abertas, também estão dedicados a substituir o pensamento e o raciocínio científico por pseudociência em diversas disciplinas”.